Haïti : prise en charge de l’autisme en milieu institutionnel. quelles stratégies ?

People with disabilities and / or special educational needs are a major concern for any education system. However, Haiti is struggling to establish an inclusive approach to schooling (Joint, 2008; Abraham; 2020, Sabin, 2020; Aladin, 2021). People with disabilities, particularly autistic children, are mostly excluded from the Haitian school system. This article attempts to provide a general overview of current knowledge on autism spectrum disorders. He also tries to shed light on the diagnostic mechanisms of autism leading to its management in the Haitian context. Indeed, institutional care depends on the institutional diagnosis. It is difficult to think of the implementation of the first aspect without taking

into account the institutionally established diagnosis. We are proposing the DECOMAC model which should promote the care of the autistic child from a medical, educational and therapeutic point of view. The application of the care protocol inspires a model that encourages the training of professionals (educational and health), and the establishment of regulations by the State.

 

La prise en charge des personnes en situation de handicap a toujours été un défi majeur pour les autorités haïtiennes à tous les niveaux. Les sous-systèmes sanitaire et scolaire sont conçus comme étant de véritables machines à exclusion de cette couche démunie et fragile de la société (IESM- OMS, 2011 ; MSPP, 2014). Au niveau de l’éducation, le Ministère de l’Éducation Nationale et de la Formation Professionnelle (MENFP) tarde à instaurer des mesures visant à inclure tous les enfants vivant avec un handicap (PO, 2005-2010 ; Plan décennal d’éducation 2020-2030 ; COC, 2021). Alors que, dans un cadre plus général, la personne en situation de handicap en Haïti, est marginalisée et rejetée par sa famille et la  société la plupart du temps. Certains auteurs inscrivent ce rejet dans la dimension historique des rapports de domination entre esclaves et blancs, mulâtres et noirs, pauvres et riches, femmes et hommes, enfants et adultes. En effet, la représentation sociale du handicap dans le contexte haïtien est ancrée dans chaque individu au point qu’elle se transmet de génération en génération (Pianelli, 2010 ; Charrier, 2012). En ce sens, il revient à l’État de prendre des mesures visant à inclure tous les enfants dans le système scolaire pour favoriser la réussite sociale de tous (Rousseau, Bergeron et Vienneau, 2013). Cet article s’intéresse à l’autisme, l’une des dimensions du handicap. Le constat nous montre que le diagnostic institutionnel constitue l’une des pierres d’achoppement à la prise en charge institutionnelle de l’autisme en contexte haïtien. Nous voulons mettre en perspective la problématique de diagnostic et de prise en charge institutionnelle de l’autisme dans le contexte sanitaire. Nos réflexions tournent autour de cette question fondamentale:
Quelles stratégies doivent être développées pour la prise en charge des personnes autistes dans le cadre scolaire? ». Ainsi, dans la première partie, nous portons regard théorique sur l’autisme et faisons un état des lieux de la situation en Haïti. Ensuite nous proposons le modèle DECOMAC, un modèle de diagnostic et de prise en charge institutionnelle. Pour finir, nous présentons la limite du modèle proposé dans le contexte haïtien.

L’Autisme ou trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) selon le DSM-V (2013) est un trouble neuro-développpemental d’origine biologique qui peut se manifester dès la toute enfance. Le terme a été introduit par le psychologue allemand, Bleuler, pour désigner les patients adultes schizophrènes présentant des difficultés considérables à communiquer. Le pédopsychiatre américain, Léo Kanner, va reprendre le terme en 1943 pour effectuer la première description clinique du syndrome autistique chez l’enfant en insistant sur les troubles de la socialisation et de la communication. C’est ainsi que Léo Kanner va reconnaitre rapidement l’autisme comme une affection autonome liée à l’enfance (Colas, 2001). Le rapport d’ANDEM1 de 1994 soutient que « le syndrome d'autisme infantile est un trouble global et précoce du développement apparaissant avant l'âge de 3 ans, caractérisé par un fonctionnement déviant et/ou retardé dans chacun des trois domaines suivants: interactions sociales, communication verbale et non verbale, et comportement ». Selon cet organisme français, l’Autisme Infantile Précoce a les traits suivants : isolement social, besoin d’immuabilité, comportements répétitifs, langage atypique, talents bien que développement retardé.

Le DSM-V définit le trouble du spectre de l’autisme (TSA) comme des « Déficits persistants de la communication et des interactions sociales observes dans des contextes variés » (p.55). Ces déficits peuvent se manifester par des « déficits de la réciprocité sociale ou émotionnelle »,

« déficits des comportements de communication non verbaux utilisés au cours des interactions sociales » et des « déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations ». Le DSM-V spécifie trois (3) degrés de sévérité des symptômes ainsi que le niveau de soutien nécessaire : Le niveau 3 nécessite un accompagnement très important, le niveau 2 un accompagnement important et le niveau 1 un accompagnement nécessaire. Certains auteurs préfèrent parler « d’autisme » pour mettre en évidence le polymorphisme du syndrome. Par exemple, du côté langagier, certaines personnes autistes utilisent un langage sophistiqué tandis que d’autres n’utilisent que quelques mots voire aucun. Au niveau de l’intelligence, des recherches révèlent que 20% des autistes ont un quotient intellectuel (QI) quasi-normal tandis que 80% ont un QI relative bas (ANDEM, 1994). Il faut signaler par ailleurs que les enfants autistes présentent des troubles associés qui ont une incidence sur leur fonctionnement quotidien.

 

1 Anciennement, Agence Nationale pour le Développement et l’Évaluation Médicale, ANDEM

La dyade autistique est caractérisée par d’énormes difficultés d’interaction sociale et des activités répétitives et/ou stéréotypées. Chez toutes les personnes autistes, on relève d’abord une perturbation de la communication verbale et non verbale en quantité et en qualité. Cette problématique se traduit par les troubles du langage : langage artificiel, inversion pronominale, écholalie et le développement d’un néo-langage. Ensuite, un développement social étrange, c’est-à-dire, une perturbation des interactions sociales en quantité et en qualité, caractérisé par le retrait autistique, la non-compréhension des codes sociaux, une carence en matière d’imagination, une hypersensibilité étrange. Pour finir, des résistances aux changements et des activités répétitives caractérisées par un besoin d’immuabilité et les stéréotypies (ANDEM, 1994 ; Colas, 2001, DSM-V, 2013). De manière synthétique, Amy (2013) décrit un ensemble de caractéristiques communes aux personnes autistiques, lesquelles sont ajoutées aux difficultés observées par Léo Kanner touchant la communication, la socialisation, les apprentissages et les comportements. Il s’agit de : une appréciation inadéquate des messages sociaux et émotionnels ; une utilisation et une compréhension du langage très déficientes voire absentes ; une extrême pauvreté de l’imagination due à leurs accrochages à l’immuable ; des difficultés souvent importantes à faire des rapports entre un objet, son image et le mot qui le signifie ; de fréquentes difficultés à intégrer le groupe ; une saisie partielle, voire même une incompréhension totale des situations, du fonctionnement des objets et des jeux (Amy, 2013, p.26).

 

Ce n’est que récemment, des universitaires et professionnels de santé, y compris ceux en santé mentale, commencent à s’intéresser à l’autisme en Haïti (Ralphson, 2013 ; Blanc, 2015 ; Dugué & Dépestre, 2017 ; Mondésir, 2019 ; Sabin, 2020). S’il existe des associations et institutions privées qui offrent un minimum d’accompagnement dans ce domaine, elles sont peu connues du grand public. À cet effet, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour arriver à une reconnaissance de trouble par l’État. L’importance d’un diagnostic précoce se réside dans la capacité de l’État à mettre en place des dispositifs d’accompagnement. Ce diagnostic précoce favorise l’accès à une éducation adaptée et une insertion sociale encadrée des enfants autistes ; dans la mesure où la famille participe dans ce processus d’accompagnement.

Jusqu’à présent, il n’existe aucune prévalence sur le nombre de personnes autistes et leur situation en Haïti. Par ailleurs, ces questions fondamentales s’imposent : Qui peut poser et valider un diagnostic de l’autisme en Haïti ? Qui va assurer le suivi pédagogique, médical et/ou social ? Qui va financer le coût de la prise en charge ? Autant de questions qui attirent l’attention sur l’importance d’une implication des institutions étatiques et privées, particulièrement celles du secteur de la santé publique et de l’éducation. En effet, l’État doit promouvoir la formation de professionnels dans le domaine de l’orthophonie, l’orthopédagogie, l’ergothérapie, l’éducation spéciale et la psychopédagogie à côté des médecins, psychologues et travailleurs sociaux pour la prise en charge des personnes autistes. Dans la prochaine section, nous proposons un modèle de prise en charge institutionnelle et pluridisciplinaire.

 

DÉCOMAC (Détecter, Comprendre et Accompagner) est un modèle en cours de développement permettant d’établir un protocole de diagnostic et de prise en charge commun de l’autisme et des troubles « Dys » dans un contexte scolaire. Cependant, ce dernier aspect relatif aux troubles DYS ne concerne pas ce travail, qui pourra certainement faire l’objet d’un nouvel article. Le modèle DECOMAC met en place la procédure et détermine le rôle de chaque acteur dans le processus de diagnostic jusqu’à la prise en charge par des professionnels concernés sous le contrôle des institutions étatiques ou privées compétentes.

 

Ce modèle de diagnostic et de prise en charge est conçu sur trois (3) piliers autour de l’école. Il s’agit de Détecter, de Comprendre et d’Accompagner toute personne susceptible de présenter un trouble du spectre de l’autisme (TSA).

 

Le pilier Détecter permet de repérer tout signe, tout comportement, toute difficulté liée à l’apprentissage et à la socialisation de l’enfant. L’enseignant et les parents sont les personnes idéales pour jouer ce rôle. Cette détection effectuée par ces derniers permettra aux professionnels concernés, médecins et psychologues, d’enclencher le dépistage puis poser le diagnostic. Cette partie se fait en trois (3) sous-étapes consécutives : Repérage, dépistage, diagnostic. A noter que seule l’étape « détecter » concerne l’enseignant et les parents. Les deux autres seront posées par des professionnels compétents en la matière.

 

Le pilier Comprendre apporte toute la compréhension en termes de connaissances, de compétences et de formation aux enseignants et aux professionnels de santé mentale pour aborder le problème. Les spécialistes de l’éducation et de santé formés établiront plus tard les dispositifs d’accompagnement pédagogique, sanitaire et de rééducation orthophonique individualisée, une fois le diagnostic pluridisciplinaire posé en milieu institutionnalisé.

 

Le pilier Accompagner met en place le dispositif de prise en charge de l’autisme ou de la dyslexie, que ce soit à l’école ou en clinique. Il est question deux (2) grandes catégories d’accompagnement : pédagogico-éducative et médical. Ici, l’accompagnement peut prendre plusieurs formes psychologique, ergothérapeutique, nutritionnel, social, etc. Ce modèle de protocole et de diagnostic doit être encouragé et validé par les ministères de l’Éducation et de la Formation Professionnelle (MENFP) et de la Santé Publique et de la Population (MSPP). Ces deux (2) structures étatiques ont respectivement des rôles importants dans la nomenclature des différentes catégories de prise en charge, dans la reconnaissance statutaire de l’enfant autiste et l’accréditation des professionnels qui peuvent poser le diagnostic de l’autisme.

 

Pour Philip (2008), le diagnostic constitue le premier acte important dans le processus d’accompagnement de l'enfant autiste. Les professionnels sont unanimes à reconnaitre que les diagnostiques se font dès l’âge de 3 ans et même bien avant dans certains cas. L’une des premières spécificités du modèle DECOMAC est qu’elle préconise un diagnostic institutionnel de l’autisme. Car, un enfant autiste aura toujours besoin d’une institution pour l’accueillir et l’aider à grandir (Délion, 2010). Dans cette perspective, l’institution est conçue comme « un organisme vivant, centré sur les personnes… », et dont le style sera profondément influencé par ceux qui le construisent et le font fonctionner (p.44). C'est « un dispositif créé par des professionnels avec les parents de l’enfant » (ibid.) et/ou l'enfant pour répondre aux difficultés de ce dernier sur les aspects éducatifs, pédagogiques et thérapeutiques. 

Dans ce cadre, l’hôpital, l’école, le cabinet psychologique cessent d’être des établissements pour devenir des institutions ayant une fonction symbolique et servant de repères pour les personnes autistes et leurs proches.

 

Une deuxième spécificité de cette approche est son caractère pluridisciplinaire. Pour Delion (2010), l’autisme se présente comme un modèle de complexité́ appelant plusieurs compétences autour de l’enfant. En effet, ce trouble se trouve à la  croisée  des disciplines comme la psychiatrie, la neurologie, la pédiatrie, la génétique, le travail social, les sciences cognitives, l’épidémiologie, etc. L’approche DECOMAC favorise le partage de méthodes de recherche rigoureuses issues de ces disciplines pour faire émerger un nouveau courant de pensée sur l’autisme en Haïti. Le pédopédiatre est celui qui peut attirer l’attention des parents ou de l’entourage de l’enfant sur un possible diagnostic de l’autisme. L’enseignant, l’éducateur spécialisé, le psychologue scolaire ou le travailleur social prennent des initiatives pour rendre l’enfant autonome sur le plan éducatif et

l’accompagner dans sa réussite scolaire. Des séances de thérapies, d’orthophonies et/ou des soins psychiatriques peuvent être aussi envisagées dans le but de soulager les souffrances de la personne vivant avec l’autisme.

 

Le modèle DECOMAC peut être considéré, dans le sens de Delion (2010), comme un dispositif créé́ par des professionnels avec les parents pour accompagner l'enfant autiste dans ses difficultés et sa quête d’autonomie. En fonction des différentes étapes du modèle décrit précédemment, nous voulons proposer succinctement des stratégies de prise en charge institutionnelle.

 

L'institution est l'épine dorsale du modèle DECOMAC. Les différentes institutions connaissent une absence de professionnels qualifiés pour appliquer notre modèle. Il n'y a pas assez de médecins (neurologie, pédiatrie), psychologues, orthophonistes, psychothérapeutes, nutritionnistes, psychopédagogues, orthopédagogues et travailleurs sociaux à travers le pays. Les éducateurs et enseignants spécialisés n’existent quasiment pas dans le système d’éducation en Haïti. D’où la nécessité pour l'État de définir une

politique d'accompagnement des personnes autistes en Haïti. Il faut signaler par ailleurs que le repérage des enfants autistes dès le plus jeune âge représente un réel défi. Car, chez les couches les plus démunies de la population, visiter un médecin, voire un psychologue, est un véritable luxe, et sans compter l’aspect culturel qui pourrait les orienter vers d’autres types d’aidants en lien avec les savoirs locaux.

 

Au-delà de toute autre considération, il faut rappeler que l’enfant autiste évolue dans un espace éducatif sans cadre juridique, réglementaire et institutionnel reconnaissant son statut spécial et garantissant son droit à la scolarisation. C’est dans ce contexte difficile et incertain que de nombreux parents tentent, dans un premier temps de trouver des professionnels qualifiés et reconnus par les instances compétentes en la matière pour poser un diagnostic pluridisciplinaire ; et dans un second, pour établir un Plan d’Accompagnement Pédagogique Individualisé (PAPI). Ainsi, nous interpellons les pouvoirs publics, les institutions de l’État en charge de l’éducation et de la santé publique particulièrement à intervenir sur ce trouble que nous pouvons considérer comme un problème de santé publique. S'il existe certains professionnels (psychologues, médecins, enseignants…) en quantité insuffisante, d’autres champs disciplinaires tels que l’orthophonie, l’orthopédagogie, l’ergothérapie et la psychopédagogie sont créer et/ou à promouvoir dans nos universités et centres de formations professionnelles afin d’attirer un nombre considérable de jeunes. Pour ainsi dire, le modèle DECOMAC ne peut être appliqué en absence d'institutions et de professionnels qualifiés.

 

Psychopédagogue, Spécialiste de l’autisme et d’éducation Inclusive

Rony Saint-Louis**

Psychologue Social, spécialiste d’éducation inclusive et de l’adoption        internationale

Mail : sany2015@yahoo.fr

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